Assistance Publique-Hôpitaux de Paris

L’AP-HP est le plus grand système hospitalier d’Europe et l’un des plus grands au monde. Elle offre des soins de santé, de l’enseignement, de la recherche, de la prévention, de l’éducation et des services médicaux d’urgence dans 52 spécialités médicales. Elle emploie plus de 90 000 personnes (dont 15 800 médecins) dans 39 hôpitaux et reçoit plus de 8 millions de visites de patients par an.

Necker-Enfants malades fait partie du groupe hospitalier de l’AP-HP et possède une longue tradition de recherche et de soins, en particulier dans les maladies rares, accueillant chaque année des dizaines de milliers de patients souffrant de maladies rares et hébergeant aujourd’hui 32 centres de référence pour les maladies rares, deux centres d’investigation clinique avec une expertise forte en maladies rares, et l’Institut Imagine, un centre de recherche translationnelle dédié aux maladies génétiques avec une équipe de classe mondiale. Le Registre National des Maladies Rares (BNDMR), hébergé par l’AP-HP, a pour objectif de fournir à la France une collection homogène de données basée sur un ensemble de données commun afin de documenter l’état de santé des patients atteints de maladies rares et d’évaluer au mieux l’impact des politiques nationales. Il a été déployé dans tous les centres experts en maladies rares et collecte actuellement des données sur plus de 700 000 patients.