Coordination du projet
Pr. Rima Nabbout
Rima Nabbout est professeure de neurologie pédiatrique depuis 2014 et directrice du Centre National des Épilepsies Rares depuis 2006 à l’Hôpital Necker-Enfants Malades. Elle a obtenu un diplôme de médecine en 1990, un doctorat en neurosciences en 2003, et une « Habilitation à Diriger des Recherches » en 2010. Plus récemment, elle occupe un poste de recherche et académique à l’Institut Imagine au sein de l’équipe « Recherche Translationnelle pour les Maladies Neurologiques », où elle dirige le programme de recherche sur l’épilepsie.
Université Paris-Cité
Professeure de neurologie pédiatrique
Coordinatrice du diplôme inter-universitaire de neurologie pédiatrique
Necker-Enfants malades Hospital
Directrice du centre de référence des épilepsies rares
Membre fondateur et membre du réseau européen EPICARE
Workpackage leader des programmes ERDERA et RealiseD
Présidente de la société française de neurologie pédiatrique
Institut Imagine, UMR1163
Coordinatrice du programme Innov4-ePiK
Directrice de la Chaire GEEN-DS
Directrice du programme de recherche sur l’épilepsie
En parallèle de ces activités, Pr. Rima Nabbout est profondément impliquée dans différents aspects de la politique des maladies rares pour améliorer la gestion des soins aux patients au niveau national, européen et international. Elle est présidente du comité scientifique de la Banque Nationale des Maladies Rares (BNDMR) depuis 2019, membre de 3 groupes de travail des ligues internationales contre l’épilepsie (ILAE), membre du comité scientifique du chapitre français de l’ILAE, ainsi que membre fondatrice du comité de pilotage d’EPICARE (réseau de recherche européen sur les épilepsies rares) depuis 2017 et co-responsable du Pilier 4 (accélération des thérapies et de l’innovation dans les maladies rares) pour le Programme Européen Conjoint sur les Maladies Rares (EJP-RD). Elle est également membre du groupe de travail SAME de l’IRDIRC sur les étiologies moléculaires partagées et a participé aux projets européens FP6, FP7 et Horizon 2020. Elle a également coordonné deux projets européens, IDEAL-EPISTOP et i-Store (EJP-RD) et depuis 2024, un projet RHU (projet national financé dans le cadre de France 2030) intitulé Innov4-ePiK ainsi que les programmes ERDERA et RealiseD. Enfin, elle a été investigatrice principale pour des essais internationaux majeurs sur les épilepsies et les essais cliniques sur les épilepsies rares dirigés par l’industrie.
